El Gregorio Marañón prepara a las familias para llevar a casa a niños con respirador o sonda
El hospital público madrileño forma a los cuidadores, practica con ellos situaciones del domicilio mediante simulación clínica y les da apoyo en casa desde los primeros días. El proyecto, «Del hospital al hogar», ha sido premiado en el Innovation Day 2026, pero aún no se han publicado cifras de cuántos niños atiende ni de sus resultados.
Un respirador, una cánula de traqueostomía, una sonda para alimentarse. Algunos niños necesitan estos aparatos para vivir y, el día que reciben el alta, se van a casa con ellos. Para que ese paso sea seguro, el Hospital General Universitario Gregorio Marañón, centro público de la Comunidad de Madrid, ha puesto en marcha el proyecto «Del hospital al hogar». La Comunidad lo anunció el 22 de octubre, sin dar todavía datos de cuántos niños han pasado por el programa ni de sus resultados.
Practicar antes de cruzar la puerta
El programa está pensado para niños con enfermedades crónicas complejas que dependen de la tecnología: ventilación mecánica, traqueostomía o nutrición enteral, es decir, por sonda. Entre ellos hay pacientes con enfermedades neuromusculares, neurológicas graves, cardiopatías, problemas respiratorios crónicos, enfermedades raras y trastornos metabólicos o genéticos complejos.
Según la nota del hospital, el proyecto se apoya en cinco pilares: formar a los cuidadores, practicar con simulación clínica situaciones propias del domicilio, coordinar el alta entre varios equipos, dar apoyo en casa desde los primeros días y seguir a cada niño después de volver. La idea es que el alta deje de ser un trámite y se convierta en «una transición acompañada, segura y estructurada».
Cinco equipos alrededor de cada niño
En el proyecto trabajan la Unidad Funcional de Soporte Ventilatorio Domiciliario Pediátrico, la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP), la Unidad de Niños con Patología Crónica Compleja, la Unidad de Hospitalización a Domicilio Pediátrica y la enfermera de continuidad asistencial. Esa coordinación es la que permite que los cuidados sigan cuando el niño ya no está ingresado.
Lo que busca y lo que aún no se ha medido
El hospital espera que el programa haga más seguro el paso a casa, reduzca los eventos adversos evitables, dé más autonomía y confianza a las familias y mejore la coordinación entre los distintos niveles de atención. Por ahora son objetivos: la nota no incluye cifras que los midan. El Gregorio Marañón defiende que su modelo se puede aplicar en otros hospitales.
El proyecto fue uno de los trabajos premiados en la primera edición del Innovation Day 2026, una jornada dedicada a la innovación en la continuidad asistencial.
Foto cedida por el Hospital General Universitario Gregorio Marañón.
